Ces comptes de combattants !!!

Les réseaux, c’est aussi le pouvoir de faire de belles rencontres, de découvrir de nouvelles familles, de nouveaux blogs.
Récemment j’ai découvert des comptes qui m’ont bouleversée et qui me remettent en question chaque jour.
Vous me dites souvent que je ne me plains jamais sur mes réseaux, mais comment pourrais-je le faire quand je vois ce que vivent d’autres familles ?.
Aujourd’hui je te parle de comptes qui m’ont complètement émue, touchée, de parents combattants et courageux.
Ok, tu va me dire que mon article n’est pas très joyeux !!!
Bien au contraire car je suis heureuse de vous en parler.

Poi.Family :

Cette famille de deux enfants m’a totalement marquée.
Je les ai rencontrés pour la première fois lors d’un évent avec Kinder.
J’ai croisé le regard de leur petit Ayden, atteint de la maladie de Krabbe.
C’est une maladie qui affecte les nerfs du système nerveux.
Il était allongé sur un lit, son papa près de lui, le temps que l’évent commence.
Je ne sais pas pourquoi mais je n’avais qu’une envie c’est de lui faire plein de câlins.
Puis ce moment où tu discutes avec cette maman qui a un discours plein d’espoir et de bienveillance, j’ai été impressionnée par sa douceur et sa façon de voir la vie.
Pour elle cet enfant est une bénédiction, un cadeau du ciel,c’est une nouvelle chance.
Elle m’a dit : « il m’a offert une deuxième vie ».
Je me demande parfois, si j’étais à sa place, comment je pourrais être aussi forte ?
Comment me préparer au départ soudain de mon enfant ?.
C’est impensables et pourtant ils s’accrochent et sourient à la vie.
Ils veulent lui apporter le mieux, lui laisser en tête de formidables moments.
Quand Julia a croisé Ayden, elle s’est approchée de lui et l’a embrassé tendrement sur la joue.
Julia est habituée aux différences, je lui parle de mon travail, elle me dit que la vie est injuste et ce jour là, elle à ajouté :

« Maman, il est trop mignon, pourquoi il a ça le pauvre ? ».
Que pourrais-je te répondre ma fille ??? à part que la vie est injuste parfois.
Tout ce que je peux te dire c’est que c’est une famille formidable avec un petit être unique.

Si tu souhaites les soutenir voici leur insta ici.
Leur facebook ici .
Leur chaine youtube. ici
Et le lien pour comprendre leur histoire et faire un don si tu le souhaites. ici

 

 

Wonder Augustine:

Ce compte aura aussi marqué mon esprit dans ma vie de maman.
Je n’ai jamais rencontré la famille et je n’ose imaginer et ressentir leurs peines.
Cette petite princesse s’est énormément battue ainsi que sa famille, elle succomba de la maladie au mois d’Octobre 2018.
Cette petite poupée touchée d’une tumeur du tronc cérébral, tumeur agressive de haut grade avec dissémination de métastases dans les méninges et la moelle épinière.
Elle aimait danser, jouer, aller à l’école et par-dessus tout elle aimait dessiner.
Ses premiers symptômes sont apparus à l’âge de ses 4 ans, cet âge tellement jeune où on se dit sans cesse qu’il nous reste toute la vie devant nous.
Tellement de chose à voir et à découvrir.
Aujourd’hui ses parents s’efforcent d’avancer sans elle en se battant pour d’autres enfants dans ce cas.
Tu trouveras leur page Facebook ici
Leur Insta ici.
Et comme dit sa maman, tous les enfants malades sont de super héros.

 

 

Un chromosome d’amour en plus :

 

Je te présente le petit Nathanaël, cette petite bouille d’amour plein de vie.
Rachel la maman, lors de ses premières échographies avait peu de chance d’avoir un enfant atteint de la trisomie 21, mais tout change lors de sa troisième échographie.
Une petite tâche sur le cœur, on pense alors à un problème cardiaque.
Mais à la naissance Nathanaël n’a pas de problème cardiaque, il naît néanmoins avec une différence, la trisomie 21.
On se dit que l’on peut vivre avec mais comment réagir lorsque l’on n’est pas préparé à cette pathologie ?
Tellement de questions, d’incompréhension, puis on oublie tout lorsqu’on le tient dans ses bras.
Comment ne pas craquer quand tu le regardes ?
Aujourd’hui il rend ses parents plus qu’heureux.
Leur blog est ici
Leur insta ici
Leur association est : Un chromosome d’amour en plus.

 

 

Patedamandeetbigoudis:

Son petit garçon de 6 ans et demi est épileptique sévère.
Beaucoup en comprennent le nom, mais combien en comprennent le sens.
Savais tu que c’est une maladie qui peut-être mortelle ?
Une maladie difficile à gérer avec des parents souvent impuissants qui doivent arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant.
Des traitements rarement remboursés et honnêtement qui te paye pour rester auprès de ton enfant pour t’en occuper ?.
Leur blog est ici 
Leur insta ici 

 

Je tenais à soutenir ses familles à ma façon en leurs montrant que nous ne sommes pas indifférents à leurs peines, leurs difficultés.
Je sui tellement admirative par ses familles, par leur courage et leur dévouement.
Clairement, je me batterais chaque jour pour mes enfants aussi, alors n’hésite pas juste à laisser un petit mot sur le blog pour eux.

 

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4 commentaires

  1. Une famille formidable avec un grand courage je l’es ai découvert grâce à toi merci

  2. Quel belle article.
    Qui change des habitudes.
    En effet des sujets interessant et qu’il ne faut pas ignorer.
    Merci beaucoup pour ce moment de lecture.
    Biz
    Caro

  3. Comme c’est rouchant.
    Des familles formidables et respectable.
    Ca me fond le coeur de voir ses familles vivre cela au quotidien.
    Bravo a eux

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